«Скажите честно, сколько мне осталось жить?». Интервью с онкопсихологом

Фраза «у вас рак» приводит человека в жуткий страх и глубочайшую депрессию. Врачи, как правило, ставят больных перед фактом, что есть такой диагноз и необходимо лечение. Но как все это пройти и пережить, где найти силы и веру? Человек понимает – неизвестно, что будет завтра, и, возможно, совсем скоро он умрет. В результате он закрывается в своем мире ото всех. Близкие не знают, как вести себя и чем ему помочь.

Выход из ситуации – обратиться к онкопсихологу. Однако, к сожалению, у нас все еще редко обращаются к психологу при постановке такого диагноза. При этом опыт других стран показывает хорошие результаты работы врачей вкупе с психологами, ведь они оказывают поддержку не только пациенту, но и его родным, помогая создать комфортную среду жизни для больного.

В Узбекистане онкопсихология находится только на начальной стадии своего развития. В стране не просто практически нет специалистов такого профиля, но и нет заинтересованности со стороны медицинских чиновников развивать это важное направление. Vaib.uz поговорил с одним из немногих профессиональных онкопсихологов в стране и задал волнующие многих читателей вопросы. Камилла Тураходжаева, которая работает онкопсихологом в первом в Узбекистане детском хосписе Taskin и Ташкентском городском онкологическом центре, рассказала о своей работе, и с чем сталкиваются ее пациенты.

Кто такой онкопсихолог и почему их нет в наших больницах

— Что может дать онкопсихолог больным и их родственникам? Почему к вам важно попасть на консультацию и как понять, что пора встретиться с психологом? Дорогая ли эта услуга?

– Самое ценное, что может дать онкопсихолог пациентам и родственникам – это то, в чем они нуждаются. Кому-то необходимо, чтобы их просто молча выслушали, для других важна вербальная обратная связь и поддержка. Иногда родственникам сложно коммуницировать с болеющим близким, и они просят меня, чтобы я помогла наладить диалог. Главное – дать то, что человеку нужно.

Онкологическое заболевание – это всегда стресс. И для пациента, и для его близких. Я, как и многие специалисты, работающие в паллиативе, считаю, что онкопсихолога нужно включать в сопровождение пациента сразу после постановки диагноза.

Vaib.uz: паллиативная терапия в онкологии направлена на продление и повышение качества жизни больного, борьбу с болью и другими мучительными симптомами.

Как правило, у врачей высокая занятость: нет времени каждому пациенту объяснять, что его ждет в ходе лечения, какие побочные эффекты могут возникнуть и говорить о других важных деталях. Как раз тут начинается поле деятельности онкопсихолога – поддержать пациента и его родных, помочь адаптироваться к новому темпу жизни и рассказать о нюансах лечения.

Я считаю, что поддержка онкологических пациентов на уровне психологической помощи должна быть доступной без оплаты. Поэтому я предоставляю эти услуги бесплатно. Но если специалист работает в частном порядке, то этот вопрос он решает сам. Безусловно, в больницах такая помощь должна быть на бесплатной основе.

– Это правда, что в онкологических центрах страны не предусмотрена такая штатная единица, как онкопсихолог? Или она есть, но такая услуга не оказывается из-за отсутствия специалистов?

– Все верно, штатной единицы «психолог» не существует, хотя постановление министерства здравоохранения было от 1 августа 2023 года. Я упорно пыталась устроиться в Городскую онкологическую больницу более 5 месяцев, но мне каждый раз говорили: «У нас нет вакансии, но, если хотите, можете приходить и работать ради своего опыта, но зарплату мы не выдадим».

И я, если честно, прихожу туда не за зарплатой. Я благодарна за теплый приём медицинских работников паллиативного отделения, только они глубоко понимают значимость психолога в этой системе. Мы с волонтерами и благотворителями стараемся всячески улучшить наше отделение: обустроили балкон, где мы проводим мастер-классы, поставили стеллаж с книгами и настольными играми, а цветочный магазин Toshkent Gullari подарил растения и картины, которые радуют глаз пациентов.

Самое важное там – сохранить позитивный настрой пациентов, это достигается посредством улучшения условий пребывания в больнице. Ведь правду говорят: в больнице стены давят. А в онкологическом отделении – и подавно.

– Много ли в Узбекистане таких специалистов, как вы? Чем обусловлено их отсутствие или, наоборот, их востребованность?

– Насколько мне известно, дипломированный психолог с конкретной специализацией «онкопсихология» – только я. Но, возможно, я просто не в курсе. Я думаю, что отсутствие специалистов обусловлено сложностью этой области, требующей значительных ресурсов и эмоциональной выдержки.

Я не могу сказать, что мне сложно. Мне очень комфортно с моими пациентами. Было бы здорово, если у нас в больницах, особенно онкологических, появилось больше вакансий психологов, поскольку количество пациентов с онкопатологией действительно внушительное. И всем нужно уделить достаточно внимания.

– Почему вы выбрали такое сложное направление в психологии? Была личная история, связанная с раком?

– Я интересовалась деятельностью паллиативной помощи задолго до открытия первого детского хосписа Taskin. Даже собиралась улететь в другую страну для получения такого опыта. Мне просто нравится помогать тем, кто в этом нуждается. За этим стоит не личная история, а философия, близкая мне.

Диагноз «рак», страхи и поддержка

– Вы согласны с мнением, что рак – это болезнь обид?

– Рак – очень коварное заболевание. На его появление влияет ряд факторов, в том числе и стресс. Подавляя свои эмоции и запирая их в себе, мы даем им возможность вредить нашему организму изнутри. Я согласна с тем, что онкология может быть спровоцирована сильным стрессом, но есть и другие причины. Например, как быть с младенцами, у которых диагностируют это заболевание? Этимология рака до сих пор неясна: раковые клетки есть у всех, в какой-то момент они просто начинают сходить с ума.

– Знаете ли вы такие случаи, когда работа с онкопсихологом выводила пациентов в ремиссию?

– Никто не может точно сказать, что привело к ремиссии: лечение, работа с онкопсихологом, поддержка близких или настрой самого пациента. Но я верю, что вкупе все это дает положительную динамику. Буквально на днях мне позвонила пациентка из паллиативного отделения и сообщила, что вышла в ремиссию.

Я помню нашу первую консультацию: она длилась 5 часов с небольшим, контакт сразу был найден. Мы выстроили стратегию работы, подобрали оптимальный способ выплеска эмоций и были все время на связи. Я не могу передать свое состояние в тот день, была безумно счастлива, услышав хорошие новости от нее. Цитирую пациентку: «Я уверена, что на 30% такой результат получился благодаря психотерапии. Я обрела какую-то внутреннюю гармонию, стала относиться более спокойно ко всему.»

– Вы работаете в хосписе Taskin. Обращаются ли родители детей сами к вам, или ваша услуга предусмотрена самим хосписом? У нас ведь не все готовы даже к простому психологу идти…

– Работа с психологом включена в сопровождение пациента и его близких в хосписе. Вы справедливо заметили неготовность нашего общества ходить к психологам, и когда хоспис был на этапе открытия, мы тоже думали, что нас будут остерегаться.

Но такое было разве что в самом начале, сейчас же все понимают, зачем нужен психолог, какую роль он играет в структуре хосписа. Все чаще родители сами обращаются с запросом. И это радует!

– Дети, несмотря на свой юный возраст, понимают, что они умирают? Каково это – работать с онкобольным ребенком? Как вы сами внутренне настраиваетесь каждый раз на эту работу?

– Зачастую родители стараются не информировать ребенка о диагнозе. Но я всегда говорю, что ребенок – неглупый, он все понимает. Даже 4-5-летний малыш чувствует, что с ним происходит что-то непонятное, он ощущает боль, все время находится в медицинских учреждениях и, соответственно, начинает задавать вопросы родителям, в основном – маме.

Если маленького ребенка еще можно отвлечь от этой темы, то подросток уже осознает, что родители что-то скрывают. Если дети не получают ответы от родственников, они начинают задавать вопросы сотрудникам хосписа или бродить по просторам интернета.

Здесь хочу отметить, что в хосписе мы не имеем права информировать ребенка без согласия родителя или опекуна. Стандартная ситуация: родители запрещают сообщать ребенку о его диагнозе, в надежде предотвратить возможный шок, но медицинским работникам регулярно поступают вопросы от ребенка: «Я умру?», «Скажите честно, сколько мне осталось жить?»

Наша задача на этом этапе – убедить родителей, что каждый человек, даже если он еще маленький, имеет право знать о своем состоянии, поскольку у каждого есть собственные планы на жизнь: может быть ребенок хочет успеть попрощаться со своими друзьями, сказать самые важные слова родным или просто насладиться любимым лакомством. Ребенок считывает все моментально, важно просто быть искренней. Поэтому я не строю из себя железную леди, я работаю с людьми своими эмоциями и чувствами.

– Чего боится онкобольной ребенок? О чем вы чаще всего ведете с ними беседы?

– У каждого свои страхи. В моей практике был случай, когда подросток раньше родителя осознал, что умирает. Он боялся за чувства матери, просил меня объяснить ей, что смерть – это нормально, что семье нужно продолжать жить дальше, а он будет смотреть сверху и радоваться за них.

Кто-то боится не дожить до дня рождения, а кто-то – не успеть попрощаться с уже полюбившимся врачом. Все наши беседы не строятся вокруг болезни и смерти. Нужно помнить, что в первую очередь – это обычные дети, которые хотят играть, общаться и веселиться.

– К вам могут обращаться женщины, столкнувшиеся с онкологическим заболеванием? Работаете ли вы с такими пациентками? На что важно настроить пациенток во время лечения, сложно ли это сделать? Ведь зачастую люди, у которых поставлен диагноз «рак» сами уже приговаривают себя к смерти.

– Конечно, можно и нужно обращаться! Я открыла группу психологической поддержки для людей, столкнувшихся с онкологией. Естественно, все это бесплатно. Буду рада, если она сможет кому-то помочь!

Действительно, многие люди, услышав свой онкологический диагноз, могут испытывать страх, тревогу и чувство беспомощности, и это, конечно, влияет на их эмоциональное состояние. Но медицина постоянно развивается, и многие виды рака теперь успешно лечатся. Главное – не сдаваться и помнить, что рак – это не приговор.

– Расскажите подробнее о проекте «Сила добра». Почему так важно обучать волонтеров хосписной и больничной помощи, пополнять их число?

– Больничные и хосписные волонтеры – это те люди, которые могут предоставить эмоциональную и физическую поддержку пациентам, находящимся в тяжелом состоянии или на последних этапах жизни. Это включает в себя душевные разговоры, проведение мастер-классов и мероприятий, а также физическую помощь в повседневных вопросах. Волонтеры могут внести значительный вклад в создание условий, улучшающих качество жизни пациентов.

Выпускники первого потока проекта «Сила добра»

Мы решили создать обучающий курс, ведь главное в волонтерстве – не навредить. На курсе они учатся, как правильно помогать, как заботиться не только о других, но и о себе, потому что такая узкая направленность повышает риск выгорания, а также приобретают навыки эмпатии, межличностной поддержки и командной работы. Присоединиться к курсу может любой желающий, нужно просто написать мне в инстаграм @psychologist_camilla.

Скоро исполнится год, как первые обученные волонтеры стали помогать в хосписе, больницах и в обществах для людей с инвалидностью. Сейчас за моей спиной уже целых три потока выпустившихся волонтеров с добрыми сердцами и амбициозными идеями по улучшению качества жизни людей. Мы не собираемся останавливаться. Я буду проводить курс обучения волонтеров столько, сколько это будет необходимо нашему обществу.

Автор — Шахноза Турабекова