Когда тело ломается, душа может взлететь: история, девушки из Янгиюля, которая не сдаётся

Vaib.uz (Узбекистан. 24 октября). Рузана Галимова из Янгиюля вяжет игрушки, которые дарят радость детям, и каждый день доказывает: сила — не в теле, а в духе. У неё есть любимое дело, свой блог, семья и мечта — о новой коляске, которая подарит больше движения.

Она родилась абсолютно здоровым ребёнком — активным, улыбчивым, долгожданным. Первые тревожные сигналы появились, когда девочке было около трёх лет: родители заметили, что малышка странно ставит ножки и жалуется на боль.

Врачи долго не видели ничего серьёзного, уверяли, что развитие идёт нормально. Но со временем деформации усиливались, и только в шесть лет поставили диагноз — несовершенный остеогенез, редкое генетическое заболевание, из-за которого кости становятся хрупкими, словно стекло. Тогда Рузана перенесла первую операцию.

«Мне ставили и исправляли деформации с помощью аппарата Илизарова. Потом были еще операции. Среди них были и неудачные, когда кость срасталась неправильно. В итоге деформации всё-таки исправили, но из-за отсутствия должного лечения костная ткань оставалась хрупкой и в 11 лет. Спустя немного времени после последней операции у меня случился перелом — совершенно неожиданно, во время игры. После этого я больше не могла ходить», — рассказывает девушка.

Лечение продолжалось, но каждое неосторожное движение несло риск новой трещины или перелома.

«Я чувствовала сильные боли. Новые трещины могли появиться, когда я, например, надевала обувь или когда врач случайно надавливал сильнее во время осмотра — кость не выдерживала», — вспоминает Рузана.

Врачи говорили, что нужно дождаться, пока остановится рост костей — тогда можно будет снова оперировать.

Когда Рузане исполнилось 17 лет, врачи подтвердили, что рост её костей остановился. Профессор-хирург предложил установить металлические штифты, но сразу предупредил родителей: операция сопряжена с серьезными рисками. Никто не мог предсказать, как организм отреагирует на вмешательство и удастся ли после этого ей встать на ноги.

У Рузаны также есть сопутствующие заболевания, и очередной наркоз мог ухудшить ее состояние, поэтому семья отказалась от операции. Сейчас акцент сделан на поддержании здоровья костей: правильное питание, лечебная физкультура и максимум осторожности.

Принять себя

Рузана признаётся, что принять себя в инвалидной коляске оказалось гораздо труднее, чем справиться с болью.

«Несмотря на огромную поддержку родных, я долго не могла принять себя. Никто не смеялся, не жалел — всё это было во мне самой. В мечтах я ходила, у меня были здоровые ноги. А в реальности я закрывалась от мира, боялась выходить на улицу, потому что казалось, будто все видят только мои недостатки. Иногда хотелось просто исчезнуть», — говорит она.

Но однажды Рузана поняла, что жизнь проходит мимо. Она не могла изменить ситуацию, но смогла изменить своё отношение к ней — и всё стало меняться. Стала чаще выходить на улицу, перестала бояться взглядов людей и заметила, что никто не смотрит с жалостью.

«Я приняла себя и свою инвалидность. Конечно, бывает сложно — даже обычные дела иногда требуют помощи. Что-то я могу сделать сама, чему-то учусь, подстраиваюсь. А если не получается — не расстраиваюсь. Главное для меня — осторожность», — говорит она.

И всё же внутри у неё живёт надежда.

«Я часто пересматриваю детские фотографии, где ещё ходила. Видео, к сожалению, не осталось. Но верю: медицина не стоит на месте, и, возможно, однажды появятся препараты, которые смогут укрепить мои кости. Тогда я снова почувствую, как это — стоять на своих ногах», — отметила она.

Вместе через всё

Рузана замужем за человеком, который без страха, жалости и сомнений идет с ней по жизни. Познакомились они много лет назад, когда она занималась рисованием. Будущий муж попросил сделать эскизы для его творческой работы. Тогда она не смогла помочь — готовилась к конкурсу, но именно с этого началось их общение.

Дружба постепенно переросла в отношения.

«Он знал о моих проблемах с ногами, видел только портретные фото, но, когда мы встретились, отнёсся ко мне совершенно спокойно, без какого-либо смущения», — вспоминает Рузана.

Несмотря на уговоры со стороны — не связываться, не брать “ответственность” — они остались вместе. Почти восемь лет встречались, прежде чем поженились.

«Скоро будет два года, как мы муж и жена», — говорит она.

Для Рузаны особенно дороги в муже забота и чувство юмора. Когда болезнь обостряется, именно он помогает держаться — поддержкой, теплом и умением рассмешить.

«Он вытаскивал меня из самых трудных состояний своей добротой и юмором. Это бесценно», — делится она.

Супруг стал для неё не только опорой, но и другом: вечером они могут часами разговаривать, советоваться и смеяться. Он поддерживает её творчество и блог, помогает с идеями и иногда появляется в видео — то как оператор, то как актёр.

Игрушки, которые лечат душу

В 2018 году Рузана случайно увидела в интернете вязаные игрушки амигуруми — и влюбилась.

Она попросила родных купить пряжу и крючок. Первой связанной игрушкой, смеётся Рузана, стал немного кривоватый зайчик. Но именно он стал началом нового пути.

Рузана увлеклась вязанием, создала несколько игрушек, а потом знакомые предложили открыть Telegram-канал, чтобы выкладывать работы и продавать их.

Со временем она начала придумывать собственные модели и писать мастер-классы.

«Мне писали люди из разных стран, просили разрешение перевести мои мастер-классы, и мои игрушки вязали в разных городах мира. Мне было очень приятно», — рассказывает она.

Сейчас Рузана делает на заказ самых разных героев — от мишек до персонажей игр. Для неё вязание — не просто работа, а дело жизни.

«Так я отвлекаюсь от повседневных проблем. Когда присылают фотографии детей с моими игрушками — для меня это самое важное», — говорит она.

Делится жизнью и вдохновением

Свой блог в Instagram Рузана завела давно — сначала выкладывала рисунки, потом игрушки. Но два года назад решила рассказать о себе.

«Я впервые выложила своё фото в полный рост и рассказала о своей инвалидности. Потом сделала видео — и увидела, что люди реагируют абсолютно спокойно. У меня пропал страх показывать себя», — говорит она.

С этого момента блог стал личным.

«Я рассказываю о жизни с инвалидностью, о трудностях, но и о том, что мы такие же люди, как все. Мы можем радоваться, любить, работать, мечтать», — добавляет она.

Новый этап

Сегодня у Рузаны новая цель — активная коляска Otto Bock Zenit, изготовленная под индивидуальные размеры.

«Карбоновые коляски лёгкие, удобные и компактные», — объясняет она.

Сейчас Рузана пользуется обычной базовой моделью, детских размеров, так как её рост ниже 130 см.

«Моя коляска тяжёлая, неудобная для самостоятельного управления, и сложно помещается в багажник такси», — говорит она.

Новая коляска, по её словам, даст больше движения и самостоятельности.

«Мне важно самой управлять коляской. Это движение, тренировка и ощущение, что я могу хоть чуть-чуть быть самостоятельной», — говорит наша героиня.

Если вы столкнулись с трудностями

Рузана говорит: важно не замыкаться в себе. Люди, узнав о диагнозе, часто избегают общения — но именно это, по её мнению, усложняет жизнь.

Помощь и поддержка близких — один из ключей, чтобы не потерять вкус к жизни.

«Мне очень помогли родные, родители, муж. Без них было бы гораздо тяжелее», — признаётся она.

Если поддержки не хватает в семье, её можно найти среди друзей или людей с похожими историями. Главное — не оставаться наедине со своими страхами.

Рузана уверена: многое зависит от внутреннего состояния. Мы не можем изменить диагноз, но можем изменить отношение к нему. Когда она перестала воспринимать болезнь как приговор, жизнь стала проще.

Сейчас она живёт по принципу: «Не бойся будущего», старается радоваться мелочам и быть благодарной за каждый день.

«Счастье возможно для каждого. Нужно лишь позволить себе быть в жизни, а не прятаться от неё», — уверена Рузана Галимова.

Если вы хотите помочь Рузане, контакты ниже

Uzcard: 8600061069600129 (Халк банк)

Visa: 4023060133407741 (Ипак йули банк)

‌MasterCard (Ipak Yuli bank): 5476380640072005

Для международных переводов по номеру телефона:

+998 97 708 9108 (Узбекистан, Халк банк/Ипак Йули банк).

А заказать игрушки можно здесь